Главная задача проекта — сделать сложный медицинский язык системной красной волчанки (СКВ) доступным для пациентов, их семей и тех, кто не имеет опыта с этим заболеванием. Для этого был создан инновационный визуальный инструмент под названием Purple Butterfly (Фиолетовая Бабочка), который упрощает понимание и помогает пациентам управлять своим состоянием.
Purple Butterfly отображает 11 клинических критериев, включая возраст, пол, функциональное состояние органов, активность заболевания, сопутствующие заболевания, и прием различных препаратов. Каждая визуализация представляет состояние пациента на момент одного визита, а несколько изображений могут показать динамику состояния с течением времени. По результатам опросов, пациенты выразили желание использовать этот инструмент на приемах с врачом.
Таким образом, Purple Butterfly помогает улучшить взаимодействие между врачом и пациентом, предоставляя наглядную информацию о состоянии здоровья и давая пациентам возможность лучше контролировать свое лечение.
Как выглядит этот инструмент:
Каждая бабочка представляет собой портрет здоровья пациента с СКВ, полученный в результате одной медицинской консультации.
Так выглядит динамика состояния мужчины с волчанкой по данному инструменту в течение года:
В полной версии статьи вы можете ознакомиться со всеми нюансами заполнения данной схемы.
Комментарии:
Этот проект демонстрирует перспективные результаты в улучшении понимания пациентами концепций заболевания, визуализации состояния и оценки динамики, а также в упрощении работы врачей с пациентами, страдающими волчанкой. Поскольку инструмент новый, его эффективность продолжает изучаться: планируется привлечение большего числа участников для получения более точных отзывов и накопления большего объема данных. Вероятно, что по мере увеличения выборки инструмент может претерпеть некоторые изменения.
Такой инструмент вполне может быть применим в практике для работы с пациентами с волчанкой уже сейчас. Однако стоит отметить и некоторые недостатки: врачу потребуется запомнить множество нюансов, связанных с корректным заполнением визуальной схемы бабочки, что может усложнить начальный этап использования.
Sandrine Huot, Paul R Fortin, Alexandra Godbout, Cynthia Laflamme, Marc Pouliot
Rheumatology Advances in Practice, Volume 8, Issue 3, 2024, rkae075
Ссылка на источник
DOI: 10.1093/rap/rkae075
A tool to assist rheumatologists to engage their lupus patients: the Purple Butterfly
Objective
Translating the highly technical medical jargon of SLE into understandable concepts for patients, their families and individuals without expertise in SLE is a serious challenge. To facilitate communication and enable self-management in SLE, we aimed to create an innovative visual tool, the Purple Butterfly.
Methods
We selected clinically representative criteria for SLE and transposed them as graphical features in an attractive and meaningful visual. We developed a script in R programming language that automatically transposes clinical data into this visualization. We asked SLE patients from a local cohort about the relevance, usefulness and acceptability of this visual tool in an online pilot survey.
Results
The innovative Purple Butterfly features 11 key clinical criteria: age; sex; organ damage; disease activity; comorbidities; use of antimalarials, prednisone, immunosuppressants and biologics; and patient-reported physical and mental health-related quality of life. Each Purple Butterfly provides the health portrait of one SLE patient at one medical visit, and the automatic compilation of the butterflies can illustrate a patient’s clinical journey over time. All survey participants agreed that they would like to use the Purple Butterfly to visualize the course of their SLE over time, and 9 of 10 agreed it should be used during their medical consultations.
Conclusion
The Purple Butterfly nurtures effective doctor-patient communication by providing concise visual summaries of lupus patients' health conditions. We believe the Purple Butterfly has the potential to empower patients to take charge of their condition, enhance healthcare coordination and raise awareness about SLE.
